רעכט צו פּאַנדעמיק דוחק, כראָניש קראַנק פּאַטיענץ האָבן לעבן-און-טויט טשאַלאַנדזשיז

רעכט צו פּאַנדעמיק דוחק, כראָניש קראַנק פּאַטיענץ האָבן לעבן-און-טויט טשאַלאַנדזשיז

רעכט צו פּאַנדעמיק דוחק, כראָניש קראַנק פּאַטיענץ האָבן לעבן-און-טויט טשאַלאַנדזשיז

קריסטאַל עוואַנס איז געווען באַזאָרגט וועגן באַקטיריאַ גראָוינג ין די סיליקאָנע טובז וואָס פאַרבינדן איר ווינדפּיפּע צו די ווענטילאַטאָר וואָס פּאַמפּס לופט אין איר לונגען.
איידער די פּאַנדעמיק, די 40-יאָר-אַלט פרוי מיט פּראָגרעסיוו נעוראָמוסקולאַר קרענק נאכגעגאנגען אַ שטרענג רוטין: זי קערפאַלי ריפּלייסט די פּלאַסטיק סערקאַץ וואָס צושטעלן לופט פון די ווענטילאַטאָר פינף מאָל אַ חודש צו האַלטן סטעריליטי. חודש.
אבער איצט, די טאַסקס האָבן ווערן ינפאַנאַטלי שווער. א דוחק פון מעדיציניש-מיינונג סיליקאָנע און פּלאַסטיק פֿאַר די טובינג מענט אַז זי נאָר דארף אַ נייַ קרייַז יעדער חודש. זינט פליסנדיק אויס פון נייַ טראַטשעאָסטאָמי טובז פרי לעצטע חודש, עוואַנס בוילד אַלץ זי האט צו סטעריליזירן איידער שייַעך-נוצן, גענומען אַנטיביאַטיקס צו טייטן קיין פּאַטאַדזשאַנז וואָס קען האָבן מיסט, און געהאפט פֿאַר דער בעסטער.רעזולטאַט.
"איר ווילט נאָר נישט ריזיקירן אינפעקציע און ענדיגן אין שפּיטאָל," האָט זי געזאָגט, מורא אז זי קען זיין יקספּאָוזד צו אַ פּאַטענטשאַלי דעדלי קאָראָנאַווירוס ינפעקציע.
אין אַ זייער פאַקטיש זינען, עוואַנס 'לעבן איז געהאלטן אָרעווניק צו צושטעלן קייט דיסראַפּשאַנז געפֿירט דורך די פּאַנדעמיק, פאַרשטאַרקן דורך די פאָדערונג פֿאַר די זעלבע מאַטעריאַלס אין פאַרנומען האָספּיטאַלס. די דוחק פאָרשטעלן לעבן-און-טויט טשאַלאַנדזשיז פֿאַר איר און מיליאַנז פון כראָניש קראַנק פּאַטיענץ, פילע פון ​​זיי זענען שוין סטראַגאַלינג צו בלייַבנ לעבן אויף זייער אייגן.
עוואַנס ס סיטואַציע איז געווארן ערגער לעצטנס, פֿאַר בייַשפּיל ווען זי קאָנטראַקטעד אַ פּאַטענטשאַלי לעבן-טרעטאַנינג טראַטשעאַל ינפעקציע טראָץ אַלע די פּריקאָשאַנז וואָס זי גענומען. - אן אנדער צושטעלן זי האט שוועריקייטן צו באַקומען. "יעדער קליין זאַך איז אַזוי," עוואַנס געזאגט.
זייער פאַרצווייפלט פאַרלאַנג צו בלייבן אַוועק פון שפּיטאָל, ווײַל זיי האָבן מורא אז זיי קענען קאָנטראַקטירן דעם קאָראָנאווירוס אָדער אנדערע פּאַטאַדזשאַנז און ליידן ערנסט קאַמפּלאַקיישאַנז. זיי ומזעיק, און טייל ווייַל זיי האָבן צו קליין בייינג ליווערידזש קאַמפּערד מיט גרויס כעלטקער פּראַוויידערז אַזאַ ווי האָספּיטאַלס.
"די וועג די פּאַנדעמיק איז כאַנדאַלד, פילע פון ​​​​אונדז אָנהייבן צו ווונדער - טאָן ניט מענטשן זאָרגן וועגן אונדזער לעבן?"האט געזאגט Kerry Sheehan פון Arlington, מאַססאַטשוסעטץ, אַ פאָרשטאָט צפון פון באָסטאָן, וואָס איז געווען האַנדלינג מיט אַ דוחק פון ינטראַווינאַס נוטרישאַנאַל ביילאגעס, וואָס ערלויבט איר צו ליידן פון קאַנעקטיווע געוועב קרענק וואָס געמאכט עס שווער צו אַרייַנציען נוטריאַנץ פון עסנוואַרג.
אין האָספּיטאַלס, דאקטוירים קענען אָפט געפֿינען סאַבסטאַטוץ פֿאַר אַנאַוויילאַבאַל סאַפּלייז, אַרייַנגערעכנט קאַטאַטערז, יוו פּאַקס, נוטרישאַנאַל ביילאגעס און מעדאַקיישאַנז אַזאַ ווי העפּאַרין, אַ אָפט געניצט בלוט טינער. אָנפירונג זייער זאָרג אין שטוב, און ניט האָבן פאַרזיכערונג קענען האָבן ערנסט פאלגן.
"איינע פון ​​​​די גרויסע פראגעס איבער דער פּאַנדעמיק איז וואָס כאַפּאַנז ווען עס איז נישט גענוג פון עפּעס דעספּעראַטלי דארף, ווייַל COVID-19 שטעלט מער פאדערונגען אויף די געזונט זאָרגן סיסטעם?"האט געזאגט קאָלין קילליק, יגזעקיאַטיוו דירעקטאָר פון די דיסאַביליטי פּאָליטיק קאָאַליטיאָן.די קאָואַלישאַן איז אַ מאַססאַטשוסעטץ-לויפן יידל רעכט אַדוואַקאַסי אָרגאַניזאַציע פֿאַר מענטשן מיט דיסאַביליטיז. "אין יעדער פאַל, די ענטפער איז אַז פאַרקריפּלט מענטשן אַרייַן גאָרנישט."
עס איז שווער צו וויסן פּונקט ווי פילע מענטשן מיט כראָניש ילנאַסיז אָדער דיסאַביליטיז וואָס לעבן אַליין, אלא ווי אין גרופּעס, קען זיין אַפעקטאַד דורך צושטעלן דוחק געפֿירט דורך די פּאַנדעמיק, אָבער עסטאַמאַץ זענען אין די טענס פון מיליאַנז. לויט די סענטערס פֿאַר דיסעאַסע קאָנטראָל און פאַרהיטונג 6 פון 10 מענטשן אין די יו.
עקספּערץ זאָגן אַז מעדיציניש סאַפּלייז זענען שוין אויסגעשטרעקט דין רעכט צו צושטעלן קייט דיסראַפּשאַנז און געוואקסן פאָדערונג פון האָספּיטאַלס ​​אָוווערוועלמד דורך COVID-19 פּאַטיענץ אין עטלעכע טיילן פון דער מדינה פֿאַר חדשים.
עטלעכע מעדיציניש סאַפּלייז זענען שטענדיק אין אַ קורץ צושטעלן, האט געזאגט David Hargraves, עלטער וויצע פּרעזידענט פון צושטעלן קייט אין פּרעמיער, וואָס העלפּס האָספּיטאַלס ​​​​רירן סערוויסעס.
"טיפּיקלי, עס קענען זיין 150 פאַרשידענע זאכן צוריק אָרדערד אין אַ געגעבן וואָך," האָט האַרגראַוועס געזאָגט. "הייַנט די נומער איז איבער 1,000."
ICU מעדיקאַל, די פירמע וואָס מאכט די טראַטשעאָסטאָמי טובז געניצט דורך עוואַנס, מודה אַז דוחק קען שטעלן אַ "ריזיק נאָך מאַסע" אויף פּאַטיענץ וואָס פאַרלאָזנ זיך ינטובאַטיאָן צו אָטעמען. די פירמע האט געזאגט אַז עס איז ארבעטן צו פאַרריכטן די צושטעלן קייט ישוז.
"די סיטואַציע איז פאַרשטאַרקן דורך אַ ינדאַסטרי-ברייט דוחק פון סיליקאָנע, די ערשטיק רוי מאַטעריאַל פֿאַר די פּראָדוקציע פון ​​טראַטשעאָסטאָמי טובז," פירמע ספּאָוקסמאַן טאָם מאַקאַלל געזאגט אין אַן E- בריוו.
"סאַבסטאַנס דוחק אין געזונט זאָרגן איז גאָרנישט נייַ," McCall צוגעגעבן. דוחק איז געווען און וועט זיין פּעלץ."
Killick, וואָס ליידט פון מאָטאָר דיסגראַפיע, אַ צושטאַנד וואָס פאַרשאַפן שוועריקייטן מיט די פיין מאָטאָר סקילז צו באַרשט ציין אָדער שרייבן מיט שריפט, האט געזאגט אַז אין פילע קאַסעס בעשאַס די פּאַנדעמיק, עס איז שווערער פֿאַר מענטשן מיט דיסאַביליטיז אָדער כראָניש ילנאַסיז צו אַקסעס סאַפּלייז. און מעדיציניש זאָרג, ווייַל פון די געוואקסן ציבור פאָדערונג פֿאַר די זאכן. פריער, ער ריקאָלד ווי פּאַטיענץ מיט אַוטאָיממונע חולאתן סטראַגאַלד צו טרעפן זייער הידראָקסיטשלאָראָקווינע רעצעפּט ווייַל, טראָץ אַ מאַנגל פון זאָגן אַז עס וואָלט העלפן, פילע אנדערע נוצן די מעדיצין צו פאַרמייַדן אָדער מייַכל קאוויד-19 וויירוס.
"איך טראַכטן עס איז אַ טייל פון די גרעסערע רעטעניש פון מענטשן מיט דיסאַביליטיז וואָס ווערן געזען ווי ניט ווערט פון רעסורסן, ניט ווערט פון באַהאַנדלונג, ניט ווערט פון לעבן שטיצן," קילליק געזאגט.
שיהאַן האָט געזאָגט אז זי ווייסט ווי עס איז צו זיין מאַרדזשאַנאַלייזד. פֿאַר יאָרן, די 38-יאָר-אַלט, וואָס האָט זיך באַטראַכט ניט ביינערי און געוויינט די פּראָנאָונס "זי" און "זיי" ינטערטשיינדזשאַבלי, סטראַגאַלד צו עסן און האַלטן אַ פעסט וואָג ווי דאקטוירים סטראַגאַלד צו דערקלערן וואָס זי איז געווען לוזינג וואָג אַזוי ראַפּאַדלי .5'7 ″ און ווייד אַראָפּ צו 93 לבס.
יווענטשאַוואַלי, אַ גענעטיקיסט דיאַגנאָסעד איר מיט אַ זעלטן ינכעראַטיד קאַנעקטיווע געוועב דיסאָרדער גערופֿן Ehlers-Danlos סינדראָום - אַ צושטאַנד פאַרערגערט דורך ינדזשעריז צו איר סערוואַקאַל רוקנביין נאָך אַ מאַשין צופאַל. פלוידס.
אָבער מיט טויזנטער פון קאָוויד -19 פּאַטיענץ אין אינטענסיווע זאָרגן וניץ, האָספּיטאַלס ​​​​אָנהייבן צו באַריכט דוחק פון ינטראַווינאַס נוטרישאַנאַל ביילאגעס. זי סטאַרטעד מיט בלויז דריי דאָסעס. עס זענען געווען וואָכן ווען זי בלויז צוויי פון די זיבן טעג איידער איר ווייַטער טראַנספּאָרט.
"רעכט איצט איך בין סליפּינג," זי געזאגט. "איך נאָר האט נישט האָבן גענוג ענערגיע און איך נאָך וואָוק אַרויף געפיל ווי איך איז נישט רוען."
Sheehan האט געזאגט אַז זי האט סטאַרטעד צו פאַרלירן וואָג און איר מאַסאַלז זענען שרינגקינג, פּונקט ווי איידער זי איז געווען דיאַגנאָסעד און אנגעהויבן צו באַקומען IV דערנערונג. "מייַן גוף איז עסן זיך," זי געזאגט.
איר לעבן אין דער פּאַנדעמיק איז אויך שווערער פֿאַר אנדערע סיבות. מיט די מאַסקע פאָדערונג אויפגעהויבן, זי קאַנסידערינג סקיפּינג פיזיש טעראַפּיע צו ופהיטן מוסקל פונקציע אפילו מיט לימיטעד דערנערונג - ווייַל פון די געוואקסן ריזיקירן פון ינפעקציע.
"דאָס וואָלט מאַכן מיר אָפּגעבן די לעצטע ביסל זאכן וואָס איך האב געהאלטן אויף," זי געזאגט, און געזאגט אַז זי האט מיסט משפּחה גאַדערינגז און וויזיץ צו איר באליבטע פּלימעניצע פֿאַר די לעצטע צוויי יאָר. "זאָאָם קענען נאָר שטיצן איר אַזוי פיל."
אפילו איידער די פּאַנדעמיק, די 41-יאָר-אַלט ראָמאַנס ראָמאַן בראַנדי פּאָלאַטטי און איר צוויי טיניידזש זין, נח און יונה, זענען קעסיידער אין דזשעפערסאַן, דזשאָרדזשאַ.אפגעזונדערטקייט פון אנדערע אין שטוב.זיי זענען גאָר מיד און האָבן קאָנפליקט צו עסן.מאל זיי פילן צו קראַנק צו אַרבעטן אָדער גיין אין שולע פול-צייט ווייַל אַ גענעטיק מיוטיישאַן פּריווענץ זייער סעלז צו פּראָדוצירן גענוג ענערגיע.
עס האָט גענומען דאקטוירים יאָרן צו נוצן מוסקל ביאָפּסיעס און גענעטיק טעסטינג צו באַשטעטיקן אַז זיי האָבן אַ זעלטן קרענק גערופֿן מיטאָטשאָנדריאַל מיאָופּאַטי געפֿירט דורך אַ גענעטיק מיוטיישאַן. , וויטאַמינס און אנדערע ביילאגעס) געהאָלפֿן קלאָר מאַרך נעפּל און רעדוצירן מידקייַט.
צו האַלטן זיך מיט לעבן-טשאַנגינג טריטמאַנץ, צווישן 2011 און 2013, ביידע מוטערס און טיניידזש יינגלעך באקומען אַ שטענדיק פּאָרט אין זייער קאַסטן, מאל גערופן אַ סענטערלינע, וואָס קאַנעקץ די קאַטאַטער צו די IV זעקל פון די קאַסטן איז פארבונדן צו וועינס נאָענט צו די האַרץ. די פּאָרץ מאַכן עס גרינגער צו פירן IV פלוידס אין שטוב ווייַל די באָראַטטיס טאָן ניט האָבן צו גיינ אַף פֿאַר שווער-צו-געפינען וועינס און שטופּן נעעדלעס אין זייער געווער.
Brandi Poratti האט געזאגט אַז מיט רעגולער IV פלוידס, זי איז ביכולת צו ויסמיידן כאַספּיטאַלאַזיישאַן און שטיצן איר משפּחה דורך שרייבן ראָמאַנס ראמאנען. ביי 14, דזשאָנה איז לעסאָף געזונט גענוג צו זיין אַוועקגענומען זיין קאַסטן און פידינג רער. ער רילייז איצט אויף מויל מעדאַקיישאַן צו פירן זיין זיין עלטערע ברודער, נח, 16, דאַרף נאָך אַ ינפיוזשאַן, אָבער פילז שטאַרק גענוג צו לערנען פֿאַר GED, פאָרן, און גיין צו מוזיק שולע צו לערנען גיטאַרע.
אָבער איצט, עטלעכע פון ​​​​די פּראָגרעס איז טרעטאַנד דורך פּאַנדעמיק-ינדוסט קאַנסטריינץ אויף די צושטעלן פון סאַלין, יוו באַגס און העפּאַרין וואָס פּאָלאַטטי און נח נוצן צו האַלטן זייער קאַטאַטערז קלאָר פון פּאַטענטשאַלי דעדלי בלוט קלאַץ און ויסמיידן ינפעקשאַנז.
טיפּיקאַללי, נח באקומט 5,500 מל פון פליסיק אין 1,000 מל באַגס יעדער צוויי וואָכן. רעכט צו דוחק, די משפּחה מאל באקומט די ליקווידס אין פיל קלענערער באַגס, ריינדזשינג פון 250 צו 500 מילאַליטערז. ינפעקשאַנז.
"עס מיינט נישט ווי אַ גרויס געשעפט, רעכט?מיר וועלן נאָר טוישן דיין טאַש, "בראַנדי באָראַטטי געזאגט."אויב איר האָט אַ ינפעקציע אין דיין פּאָרט, איר זוכט פֿאַר סעפּסיס, יוזשאַוואַלי אין די יקו.דאָס איז וואָס מאכט די צענטער ליניע אַזוי סקערי.
די ריזיקירן פון סענטערלינע ינפעקציע איז אַ פאַקטיש און ערנסט דייַגע פֿאַר מענטשן וואָס באַקומען דעם סאַפּאָרטיוו טעראַפּיע, האט געזאגט Rebecca Ganetzky, אַן אַטענדינג דאָקטער אין די פראָנטיער פּראָגראַם אין מיטאָטשאָנדריאַל מעדיסינע אין קינדער האָספּיטאַל פון פילאדעלפיע.
די פּאָלאַטטי משפּחה איז איינער פון פילע מיטאָטשאָנדריאַל קרענק פּאַטיענץ וואָס האָבן שווער ברירות בעשאַס די פּאַנדעמיק, זי געזאגט, ווייַל פון דוחק פון IV באַגס, טובז און אפילו פאָרמולע וואָס גיט דערנערונג. עטלעכע פון ​​די פּאַטיענץ קענען נישט טאָן אָן כיידריישאַן און נוטרישאַנאַל שטיצן.
אנדערע דיסראַפּשאַנז פון די צושטעלן קייט האָבן לינקס מענטשן מיט דיסאַבילאַטיז ניט געקענט צו פאַרבייַטן רעדערשטול פּאַרץ און אנדערע פאַסילאַטיז וואָס לאָזן זיי צו לעבן ינדיפּענדאַנטלי.
עוואַנס, אַ מאַססאַטשוסעטץ פרוי וואָס איז געווען אויף אַ ווענטילאַטאָר, האט נישט לאָזן איר היים פֿאַר מער ווי פיר חדשים נאָך די רעדערשטול אַקסעס ראַמפּע אַרויס איר פראָנט טיר פארפוילט ווייַטער פון פאַרריכטן און האט צו זיין אַוועקגענומען אין שפּעט נאוועמבער. זי קענען פאַרגינענ זיך אויף אַ רעגולער האַכנאָסע, און איר פאַרזיכערונג אָפפערס בלויז לימיטעד הילף.
ווען זי האָט געווארט ביז דער פרייז זאָל פאַלן, האָט עוואַנס געמוזט פאַרלאָזנ אויף די הילף פון שוועסטעריי און היימישע געזונטהייט הילף. אבער יעדעס מאָל ווען עמעצער איז אריין אין איר היים, האָט זי מורא אז זיי וועלן אריינברענגען דעם ווירוס - כאָטש זי האָט נישט געקענט פארלאזן די הויז, אסיסטענטן וואָס זענען געקומען איר העלפן זענען געווען יקספּאָוזד צו דעם ווירוס לפּחות פיר מאָל.
"דער ציבור ווייסט נישט וואָס פילע פון ​​​​אונדז האַנדלען מיט בעשאַס די פּאַנדעמיק, ווען זיי ווילן צו גיין אויס און לעבן זייער לעבן," עוואַנס געזאגט."אָבער דערנאָך זיי פאַרשפּרייטן דעם ווירוס."
וואַקסינז: צי איר דאַרפֿן אַ פערט קאָראָנאַווירוס וואַקצין? באאמטע האָבן אָטערייזד אַ צווייט בוסטער שאָס פֿאַר אמעריקאנער 50 אָדער עלטער. א וואַקצין פֿאַר יונגע קינדער קען אויך באַלד זיין בנימצא.
מאַסקע גיידאַנס: א פעדעראלע ריכטער ריסיינד מאַסקע דערלויבעניש פֿאַר טראַנספּערטיישאַן, אָבער קאָוויד -19 קאַסעס זענען אויף די העכערונג ווידער. מיר האָבן באשאפן אַ פירער צו העלפן איר באַשליסן צי צו פאָרזעצן צו טראָגן אַ פּנים קאַווערינג. רובֿ עקספּערץ זאָגן אַז איר זאָל האַלטן זיי אויף די עראפלאן.
טראַקינג די ווירוס: זען די לעצטע קאָראָנאַווירוס נומערן און ווי אָמיקראָן וועריאַנץ פאַרשפּרייטן אַרום די וועלט.
היים טעסץ: דאָ ס ווי צו נוצן היים קאָוויד טעסץ, ווו צו געפֿינען זיי און ווי זיי אַנדערש פון PCR טעסץ.
ניו CDC מאַנשאַפֿט: א נייַע מאַנשאַפֿט פון פעדעראלע געזונט סייאַנטיס איז געגרינדעט צו צושטעלן פאַקטיש-צייט דאַטן וועגן די קאָראָנאַווירוס און צוקונפֿט אַוטברייקס - אַ "נאציאנאלע וועטער דינסט" צו פאָרויסזאָגן די ווייַטער סטעפּס אין די פּאַנדעמיק.


פּאָסטן צייט: יוני 28-2022