צוליב פּאַנדעמיע מאַנגל, שטייען כראָניש קראַנקע פּאַציענטן פֿאַר לעבן-און-טויט שוועריקייטן

קריסטאַל עוואַנס איז געווען באַזאָרגט וועגן באַקטעריע וואָס וואַקסט אין די סיליקאָן רערן וואָס פֿאַרבינדן איר ווינטרער מיטן ווענטילאַטאָר וואָס פּאָמפּט לופט אין אירע לונגען.
פאר דער פאנדעמיע, האט די 40 יעריגע פרוי מיט פראגרעסיווער נעוראמוסקולארער קראנקהייט נאכגעפאלגט א שטרענגע רוטינע: זי האט פארזיכטיק אויסגעטוישט די פלאסטישע קרייזן וואס צושטעלן לופט פון דעם ווענטילאטאר פינף מאל א חודש כדי צו האלטן סטעריליטעט. זי טוישט אויך די סיליקאן טראכעאסטאמיע רער עטלעכע מאל א חודש.
אבער איצט, זענען די אויפגאבן געווארן אומענדלעך שווער. א מאנגל אין מעדיציניש-קלאס סיליקאן און פלאסטיק פאר די רערן האט געמיינט אז זי האט נאר געדארפט א נייעם קרייז יעדן חודש. זינט זי איז אויסגעלאפן פון נייע טראכעאסטאמי רערן פרי לעצטן חודש, האט עוואַנס געקאכט אלעס וואס זי האט געדארפט סטעריליזירן פארן ווידער-באנוצן, גענומען אנטיביאטיקס צו הרגענען אלע פאטאגענס וואס האבן אפשר פארפעלט, און געהאפט אויף דעם בעסטן רעזולטאט.
"דו ווילסט נאָר נישט ריזיקירן אַן אינפעקציע און ענדיגן אין שפּיטאָל," האָט זי געזאָגט, מורא געהאַט אַז זי קען זיין אויסגעשטעלט צו אַ פּאָטענציעל טויטלעכער קאָראָנאַווירוס אינפעקציע.
אין א גאר רעאלן זין, איז עוואַנס'ס לעבן געהאלטן געוואָרן ווי אַ משכונה צו צושטעל-קייט שטערונגען געפֿירט דורך דער פּאַנדעמיע, פֿאַרשטאַרקט דורך דער נאָכפֿראַגע פֿאַר די זעלבע מאַטעריאַלן אין פֿאַרנומענע שפּיטאָלן. די מאַנגלן שטעלן לעבנס-און-טויט טשאַלאַנדזשיז פֿאַר איר און מיליאָנען כראָניש קראַנקע פּאַציענטן, פֿון וועלכע פֿילע האָבן שוין שוועריקייטן צו איבערלעבן אַליין.
עוואַנס'ס סיטואַציע איז לעצטנס ערגער געוואָרן, למשל ווען זי האָט זיך אָנגעשטעקט מיט אַ פּאָטענציעל לעבנסגעפערלעכער טראַכעאַלער אינפעקציע טראָץ אַלע די פאָרזיכטיקייטן וואָס זי האָט גענומען. זי נעמט איצט אַן אַנטיביאָטיק פון לעצטן מיטל, וואָס זי באַקומט ווי אַ פּודער וואָס מוז געמישט ווערן מיט סטעריל וואַסער – נאָך אַ צושטעל וואָס זי האָט שוועריקייטן צו באַקומען. "יעדע קלייניקייט איז אַזוי," האָט עוואַנס געזאָגט. "עס איז אויף פילע פֿאַרשידענע לעוועלס און אַלץ איז אַרויפֿשעפּן אונדזער לעבן."
קאמפליצירט די לאגע פון איר און אנדערע כראניש קראנקע פאציענטן איז זייער פארצווייפלטע פארלאנג צו בלייבן אוועק פון שפיטאל ווייל זיי מורא האבן אז זיי קענען כאפן דעם קאראנאוויירוס אדער אנדערע פאטאגענס און ליידן פון ערנסטע קאמפליקאציעס. אבער, זייערע באדערפענישן באקומען ווייניג אויפמערקזאמקייט, טיילווייז ווייל זייער אפגעזונדערטע לעבן מאכט זיי אומזעבאר, און טיילווייז ווייל זיי האבן צו ווייניג קויף-שטארקייט קאמפערד צו גרויסע געזונטהייט פראוויידערס ווי שפיטעלער.
"ווי אזוי די פאנדעמיע ווערט באהאנדלט, הייבן אסאך פון אונז אן צו וואונדערן — קימערן זיך מענטשן נישט וועגן אונזער לעבן?" האט געזאגט קערי שעהאן פון ארלינגטאן, מאסאטשוסעטס, א פארשטאט צפון פון באסטאן, וועלכע האט זיך געמוטשעט מיט א מאנגל אין אינטראווענאזע נוטרישאנעלע סופּלעמענטן, וואס האט איר ערלויבט צו ליידן פון פארבינדונג געוועב קראנקהייט וואס האט עס שווער געמאכט צו אבסארבירן נוטריענטן פון עסן.
אין שפיטעלער קענען דאקטוירים אָפט געפֿינען סובסטיטוטן פֿאַר נישט-פֿאַראַן מאַטעריאַלן, אַרייַנגערעכנט קאַטעטערס, IV פּאַקס, נוטרישאַנעלע ביילאַגעס, און מעדאַקאַציעס ווי העפּאַרין, אַ אָפֿט גענוצטער בלוט-פֿאַרדינער. אָבער דיסאַביליטי אַדוואָקאַטן זאָגן אַז באַקומען פֿאַרזיכערונג צו דעקן אַלטערנאַטיווע מאַטעריאַלן איז אָפט אַ לאַנגער קאַמף פֿאַר מענטשן וואָס פֿאַרוואַלטן זייער זאָרג אין שטוב, און נישט האָבן פֿאַרזיכערונג קען האָבן ערנסטע קאַנסאַקווענצן.
"איינע פון די גרויסע פראגעס איבער דער גאנצער פאנדעמיע איז וואס פאסירט ווען עס איז נישט גענוג פון עפעס וואס מען דארף שטארק, ווי קאוויד-19 שטעלט מער פארלאנגען אויפן געזונטהייטס סיסטעם?" האט געזאגט קאלין קיליק, עקזעקוטיוו דירעקטאר פון דער דיסאַביליטי פאליסי קאאליציע. די קאאליציע איז א מאסאטשוסעטס-געפירטע ציווילע רעכטן אדוואקאסי ארגאניזאציע פאר מענטשן מיט דיסאַביליטיס. "אין יעדן פאל, איז די ענטפער אז דיסאַביליטיס מענטשן גייען אריין אין גארנישט."
ס'איז שווער צו וויסן פונקטליך וויפיל מענטשן מיט כראנישע קראנקהייטן אדער דיסאַביליטיעס וואָס וואוינען אליין, אנשטאט אין גרופּעס, קענען ווערן אַפעקטירט דורך צושטעל מאַנגל געפֿירט דורך דער פּאַנדעמיע, אָבער שאַצונגען זענען אין די צענדליגער מיליאָנען. לויט די צענטערן פֿאַר קראַנקייט קאָנטראָל און פּרעווענשאַן, 6 פון 10 מענטשן אין די יו. עס. האָבן אַ כראָנישע קראַנקייט, און מער ווי 61 מיליאָן אמעריקאנער האָבן עטלעכע סאָרט פון דיסאַביליטי - אַרייַנגערעכנט לימיטעד מאָביליטי, קאַגניטיוו, הערן, זעאונג, אָדער די פיייקייט צו לעבן זעלבשטענדיק.
עקספּערטן זאָגן אַז מעדיצינישע סאַפּלייז זענען שוין אויסגעשטרעקט צוליב צושטעל קייט דיסראַפּשאַנז און געוואקסענע פאָדערונג פון שפּיטאָלן אָוווערוועלמד דורך COVID-19 פּאַטיענץ אין עטלעכע טיילן פון לאַנד פֿאַר חדשים.
געוויסע מעדיצינישע סאַפּלייז זענען שטענדיק אין מאַנגל, האָט געזאָגט דוד האַרגרייווס, עלטערער וויצע־פּרעזידענט פֿון סאַפּליי טשיין ביי פּרעמיער, וואָס העלפֿט שפּיטאָלן פֿאַרוואַלטן סערוויסעס. אָבער דער מאָסשטאַב פֿון דער איצטיקער צעשטערונג איז גרעסער ווי אַלץ וואָס ער האָט פֿריִער דערפֿאַרן.
"געווענליך, קען זיין 150 פארשידענע זאכן צוריקגעבאשטעלט אין יעדער געגעבענער וואך," האט הארגרייווס געזאגט. "היינט איז די צאל איבער 1,000."
ICU מעדיקאַל, די פירמע וואָס מאַכט די טראַכעאָסטאָמיע רערן געניצט דורך עוואַנס, האָט צוגעגעבן אַז מאַנגל קען לייגן אַ "ריזיקע נאָך-לאַסט" אויף פּאַציענטן וואָס פאַרלאָזן זיך אויף אינטובאַציע צו אָטעמען. די פירמע האָט געזאָגט אַז זי אַרבעט צו פאַרריכטן צושטעל-קייט פּראָבלעמען.
"די סיטואציע ווערט פארערגערט דורך אן אינדוסטריע-ברייטן מאנגל אין סיליקאן, דער הויפט רוי-מאטעריאל פאר דער פראדוקציע פון טראכעאסטאמיע רערן," האט דער פירמע'ס ווארטזאגער טאם מעקאל געזאגט אין אן אימעיל.
"סובסטאַנץ מאַנגל אין געזונטהייט זאָרג איז גאָרנישט נייַ," האָט מאַקאָל צוגעגעבן. "אָבער דרוק פון דער פּאַנדעמיע און די איצטיקע גלאָבאַלע צושטעל קייט און פֿראַכט טשאַלאַנדזשיז האָבן זיי פֿאַרערגערט - סיי אין טערמינען פון די נומער פון פּראָדוקטן און פאַבריקאַנטן אַפעקטאַד, און די לענג פון צייט וואָס מאַנגל זענען געווען און וועט זיין געפילט."
קיליק, וועלכער ליידט פון מאָטאָר דיסגראַפֿיע, אַ צושטאַנד וואָס פֿאַראורזאַכט שוועריקייטן מיט די פֿײַנע מאָטאָרישע פֿעיִקייטן וואָס זענען נויטיק צו פּוצן ציין אָדער שרײַבן מיט האַנטשריפֿט, האָט געזאָגט אַז אין פֿיל פֿאַלן בעת דער פּאַנדעמיע איז עס שווערער פֿאַר מענטשן מיט דיסאַביליטיעס אָדער כראָנישע קראַנקייטן צו באַקומען סאַפּלייז און מעדיצינישע זאָרג, צוליב דער געוואקסענער עפֿנטלעכער נאָכפֿראַגע פֿאַר די זאַכן. פֿריִער האָט ער דערמאָנט ווי פּאַציענטן מיט אַוטאָימונע קראַנקייטן האָבן זיך געפּלאָגט צו טרעפֿן זייערע הידראָקסיכלאָראָקווין רעצעפּטן ווײַל, טראָץ אַ מאַנגל אין באַווײַזן אַז עס וועט העלפֿן, נוצן פֿיל אַנדערע די מעדיצין צו פֿאַרהיטן אָדער באַהאַנדלען קאָוויד-19 ווירוס.
"איך טראַכט אַז דאָס איז טייל פֿון דעם גרעסערן רעטעניש פֿון מענטשן מיט דיסאַביליטיס וואָס ווערן געזען ווי נישט ווערט רעסורסן, נישט ווערט באַהאַנדלונג, נישט ווערט לעבנס-שטיצע," האָט קיליק געזאָגט.
שעעהאַן האָט געזאָגט אַז זי ווייסט וואָס עס מיינט צו זיין מאַרדזשינאַליזירט. פֿאַר יאָרן, די 38-יאָריקע, וואָס האָט זיך באַטראַכט ווי ניט-בינאַרי און גענוצט די פּראָנאָמען "זי" און "זיי" אויסטוישלעך, האָט זיך געמוטשעט צו עסן און האַלטן אַ קאָנסטאַנט וואָג בשעת דאָקטוירים האָבן זיך געמוטשעט צו דערקלערן פאַרוואָס זי האָט אַזוי שנעל פאַרלוירן וואָג .5'7" און געוואויגן אַראָפּ צו 93 פונט.
בסוף, האט א גענעטיקער זי דיאַגנאָזירט מיט אַ זעלטענע ירושהדיקע פֿאַרבינדונג געוועב דיסאָרדער גערופן עהלערס-דאַנלאָס סינדראָם - אַ צושטאַנד וואָס איז געוואָרן פֿאַרערגערט דורך שאָדנס צו איר האַלדז-רוקן נאָך אַן אויטאָ אַקסידענט. נאָכדעם וואָס אַנדערע באַהאַנדלונג אָפּציעס האָבן נישט געראָטן, האָט איר דאָקטער איר באַפֿוילן צו באַקומען דערנערונג אין שטוב דורך IV פליסיקייטן.
אבער מיט טויזנטער קאוויד-19 פאציענטן אין אינטענסיוו קעיר איינהייטן, הייבן שפיטעלער אן צו באריכטן מאנגלען אין אינטראווענאזע נוטרישאנעלע סופּלעמענטן. ווי פעלער זענען געשטיגן דעם ווינטער, אזוי אויך האט געשטיגן א וויכטיגע אינטראווענאזע מולטיוויטאמין וואס שעעהאן ניצט יעדן טאג. אנשטאט נעמען זיבן דאזעס א וואך, האט זי אנגעהויבן מיט נאר דריי דאזעס. עס זענען געווען וואכן ווען זי האט נאר געהאט צוויי פון די זיבן טעג פאר איר נעקסטע סחורה.
"איצט שלאָף איך," האָט זי געזאָגט, "איך האָב פשוט נישט געהאַט גענוג ענערגיע און איך בין נאָך אַלץ אויפגעוואַכט און געפֿילט ווי איך רו נישט."
שיהאַן האָט געזאָגט אַז זי האָט אָנגעהויבן צו פֿאַרלירן וואָג און אירע מוסקלען שרינקען זיך, פּונקט ווי איידער זי איז דיאַגנאָזירט געוואָרן און אָנגעהויבן באַקומען IV דערנערונג. "מײַן קערפּער עסט זיך אַליין," האָט זי געזאָגט.
איר לעבן אין דער פּאַנדעמיע איז אויך געוואָרן שווערער פֿאַר אַנדערע סיבות. מיטן אָפּגעשאַפֿענעם מאַסקע־פֿאָדערונג, טראַכט זי אויסצולאָזן פֿיזישע טעראַפּיע כּדי צו באַוואָרן מוסקל־פֿונקציע אפילו מיט באַגרענעצטער דערנערונג — צוליב דעם פֿאַרגרעסערטן ריזיקאָ פֿון אינפֿעקציע.
"עס וואָלט מיך געמאַכט אויפגעבן די לעצטע עטלעכע זאַכן וואָס איך האָב זיך געהאַלטן," האָט זי געזאָגט, זאָגנדיק אַז זי האָט פאַרפעלט משפּחה־צוזאַמענקונפטן און באַזוכן צו איר באַליבטער פּלימעניצע די לעצטע צוויי יאָר. "זום קען דיר נאָר אַזוי שטאַרק שטיצן."
נאך פאר דער פאנדעמיע, זענען די 41 יעריגע ראמאנס-שרייבערין ברענדי פאלאטי און אירע צוויי טיניידזשער זין, נח און יונה, געווען רעגלמעסיג אין דזשעפערסאן, דזשארדזשיע, אפגעזונדערט פון אנדערע אין שטוב. זיי זענען גאר מיד און האבן שוועריגקייטן צו עסן. מאנchmal פילן זיי זיך צו קראנק צו ארבעטן אדער גיין אין שולע פול-צייט ווייל א גענעטישע מוטאציע פארמיידט זייערע צעלן פון פראדוצירן גענוג ענערגיע.
עס האט גענומען דאקטוירים יארן צו ניצן מוסקל ביאָפּסיעס און גענעטישע טעסטינג צו באשטעטיגן אז זיי האבן א זעלטענע קראנקהייט גערופן מיטאָטשאָנדריאַל מיאָפּאַטי געפֿירט דורך א גענעטישע מוטאַציע. נאך אסאך פרובירן און טעותן, האט די פאמיליע אנטדעקט אז באקומען נוטריענטן דורך א פידינג רער און רעגולערע IV פליסיקייטן (מיט גלוקאָזע, וויטאמינען און אנדערע ביילאגעס) האט געהאלפן אויסקלארן מוח נעפל און רעדוצירן מידקייט.
כדי צו קענען מיטהאלטן מיט לעבנס-טוישנדיקע באהאנדלונגען, צווישן 2011 און 2013, האבן ביידע מוטערס און טיניידזש יינגלעך באקומען א שטענדיגע פארט אין זייער ברוסטקאסטן, מאנchmal גערופן א סענטערליין, וואס פארבינדט דעם קאטעטער צום IV זעקל פון דער ברוסטקאסטן. די פארטס מאכן עס גרינגער צו פירן IV פליסיקייטן אין שטוב ווייל די באראטיס דארפן נישט זוכן שווער-צו-געפינען אדערן און שטופן נאָדלען אין זייערע ארעמס.
ברענדי פּאָראַטי האָט געזאָגט אַז מיט רעגולערע IV פליסיקייטן, האָט זי געקענט אויסמיידן האָספּיטאַליזאַציע און שטיצן איר משפּחה דורך שרייבן ראָמאַנס ראָמאַנען. ביי 14 יאָר אַלט, איז דזשאָנאַ ענדלעך געזונט גענוג צו האָבן זיין ברוסט און פידינג רער אַוועקגענומען. ער פֿאַרלאָזט זיך איצט אויף מויל מעדאַקיישאַן צו פאַרוואַלטן זיין קראַנקייט. זיין עלטערער ברודער, נח, 16, דאַרף נאָך אַן אינפֿוזיע, אָבער פילט זיך שטאַרק גענוג צו לערנען פֿאַר GED, דורכגיין, און גיין אין מוזיק שולע צו לערנען גיטאַרע.
אבער איצט, ווערט א טייל פון דעם פארשריט געפארעט דורך פאנדעמיע-אינדוצירטע באגרענעצונגען אויף דער צושטעל פון זאלץ-וואסער, IV זעקלעך און העפּאַרין וואס פאלאטי און נח ניצן צו האלטן זייערע קאטעטערס פריי פון מעגליך טויטליכע בלוט קלאטס און פארמיידן אינפעקציעס.
טיפּישערװײַז באַקומט נח 5,500 מל פליסיקייט אין 1,000 מל זעקלעך יעדע צוויי וואָכן. צוליב מאַנגל באַקומט די משפּחה מאַנטשמאָל די פליסיקייטן אין פיל קלענערע זעקלעך, פֿון 250 ביז 500 מיליליטער. דאָס מיינט אַז מע דאַרף זיי אָפֿטער פֿאַרבײַטן, וואָס פֿאַרגרעסערט די שאַנס פֿון אײַנפֿירן אינפֿעקציעס.
"עס קוקט נישט אויס ווי אַ גרויסע זאַך, יאָ? מיר וועלן נאָר טוישן דיין זעקל," האָט ברענדי באָראַטי געזאָגט. "אָבער יענע פליסיקייט גייט אַרײַן אין דער צענטערליניע, און די בלוט גייט צו דיין האַרץ. אויב דו האָסט אַן אינפעקציע אין דיין פּאָרט, זוכסטו סעפּסיס, געוויינטלעך אין דער ICU. דאָס איז וואָס מאַכט די צענטערליניע אַזוי שרעקלעך."
דער ריזיקע פון סענטערליין אינפעקציע איז אן עכטע און ערנסטע זארג פאר מענטשן וואס באקומען די שטיצנדיקע טעראפיע, האט געזאגט רעבעקא גאנעצקי, א באהאנדלענדיקע דאקטארין אין די פראנטירס פראגראם אין מיטאכאנדריעל מעדיצין אין טשילדרענס שפיטאל פון פילאדעלפיע.
די פאלאטי פאמיליע איז איינע פון פילע מיטאכאנדריעלע קראנקהייט פאציענטן וואס שטייען פאר שווערע ברירות בעת דער פאנדעמיע, האט זי געזאגט, צוליב א מאנגל אין IV זעקלעך, רערן און אפילו פארמולע וואס גיט דערנערונג. עטלעכע פון די פאציענטן קענען נישט אויסקומען אן הידראַטאַציע און דערנערונג שטיצע.
אַנדערע צושטעל קייט דיסראַפּשאַנז האָבן געלאָזט מענטשן מיט דיסאַביליטיז ניט קענען צו פאַרבייַטן ראָלשטול טיילן און אנדערע פאַסילאַטיז וואָס לאָזן זיי צו לעבן זעלבשטענדיק.
עוואַנס, אַ פרוי אין מאַסאַטשוסעטס וואָס איז געווען אויף אַ ווענטילאַטאָר, איז נישט אַרויס פון איר הויז מער ווי פיר חדשים נאָכדעם וואָס די ראָלשטול-צוטריט ראַמפּע אַרויס איר פֿאָדערשטער טיר איז פֿאַרפֿוילט געוואָרן צו ריפּערן און האָט געדאַרפֿט אַוועקגענומען ווערן שפּעט אין נאָוועמבער. פּראָבלעמען מיט צושטעל האָבן געשטופּט מאַטעריאַל-פּרייזן העכער וואָס זי קען זיך ערלויבן אויף אַ רעגולערן הכנסה, און איר פֿאַרזיכערונג אָפֿערט בלויז באַגרענעצטע הילף.
בשעת זי האט געווארט ביז דער פרייז זאל פאלן, האט עוואַנס געדארפט זיך פארלאזן אויף דער הילף פון שוועסטער און היים געזונטהייטס הילף. אבער יעדעס מאל ווען איינער איז אריין אין איר הויז, האט זי מורא געהאט אז זיי וועלן אריינברענגען דעם ווירוס – כאטש זי האט נישט געקענט ארויסגיין פון הויז, זענען הילף-העלפער וואס זענען געקומען איר העלפן אויסגעשטעלט געווארן צום ווירוס לפחות פיר מאל.
"די עפנטלעכקייט ווייסט נישט מיט וואס אסאך פון אונז האבן צו טאן בעת די פאנדעמיע, ווען זיי ווילן ארויסגיין און לעבן זייער לעבן," האט עוואַנס געזאגט. "אבער דערנאך פארשפרייטן זיי דעם ווירוס."
וואַקסינען: דאַרפֿסטו אַ פֿערטע קאָראָנאַווירוס וואַקסינע? באַאַמטע האָבן באַשטעטיקט אַ צווייטע בוסטער שאָס פֿאַר אַמעריקאַנער 50 יאָר און עלטער. אַ וואַקסינע פֿאַר יונגע קינדער קען אויך באַלד זיין פֿאַרפֿיגבאר.
מאַסקע אנווייזונגען: א פעדעראלער ריכטער בטל געמאכט די אויטאריזאציע פאר מאסקעס פאר טראנספארטאציע, אבער קאוויד-19 פעלער זענען ווידער אויפן אויפשטייג. מיר האבן באשאפן א אנווייזונג צו העלפן אייך באשליסן צי ווייטער טראגן א פנים באדעקונג. רוב עקספערטן זאגן אז איר זאלט זיי ווייטער טראגן אויפן עראפלאן.
נאכפאלגן דעם ווירוס: זעט די לעצטע קאראנאוויירוס נומערן און ווי אמיקראן וועריאנטן פארשפרייטן זיך ארום דער וועלט.
היים טעסטן: דאָ איז ווי אַזוי צו נוצן היים קאָוויד טעסטן, וווּ זיי צו געפֿינען, און ווי זיי אַנדערשן זיך פֿון PCR טעסטן.
נייע CDC מאַנשאַפֿט: אַ נייע מאַנשאַפֿט פֿון פֿעדעראַלע געזונטהייט־וויסנשאַפֿטלער איז געגרינדעט געוואָרן צו צושטעלן דאַטן אין רעאַל־צייט וועגן דעם קאָראָנאַווירוס און צוקונפֿטיקע אויסברוכן — אַ "נאַציאָנאַלער וועטער־דינסט" צו פֿאָרויסזאָגן די ווײַטערדיקע טריט אין דער פּאַנדעמיע.